子供が重度の障害児で自分が割と限界な気がしている

自分が割と限界な気がして
大きな事故でも起こしそうで
でもどうしようもなくて恐い。

子供が重度の障害児で生活全般介護必須な上
知的部分のこだわりがここ2年で物凄くなって
暴力的になって
たかが10歳と言えど加減を知らない障害児の暴力が
全力で首を絞めたり噛み付いたり爪立ててきたり
子供といる間はずっとひっきりなしにそんな感じ。

幸い内弁慶というか
学校なんかではそんな事する頻度も減ってたり、
先生が子供の癖を熟知して
お友達に怪我をさせないように
配慮してくれてるのが幸いなんだけれど
介護するにあたって親である私は避けるわけにもいかず
学校やデイサービスに行く時間以外は常に暴力の中。

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寝付く時は私の腕を喰いちぎるように
3時間噛み続けないと眠れない。
寝たからとホッとすると
私の寝返りの振動で起きて
また噛みちぎられる勢いでの繰り返し。

障害故の行為なのは解ってるし子供も可愛い。
外でやらない分あずけ先もあるからマシなのは解ってる。
使える児童福祉は使い尽くしてる。

それでももう結構しんどい。死んだように寝たい。
痛みのない時間が欲しい。
ミルクあげるのに眠れないなんて頃が如何に楽だったか。

学校なんかに行ってる間楽じゃんと言われる苦痛。
朝起きてから登校するまでの1時間で
丸1日掃除にかかるレベルで暴れるから
その時間はその片付けに費やすしかない。
ほっとくには危険な散らかし具合になるから。

お陰で食事はほぼレトルト。
やっと足の踏み場ができた頃に帰ってきて
首を絞められ暴れられ噛まれ
いつ休めというのか

もっと暴れ癖のある子もいるだろうし
医療ケアが頻繁で大変な親御さんも
いることは分かってるんだ。
それでも私は今寝たい。

今日旦那を乗せて運転してるとき
信号を見ろと叱られた。
ハッとした。

介護に車は必須で運転しないようになんて
する訳にも行かないけれど
この注意力の欠如では
いつか子供をのせて
大きな事故を起こすかもしれないんだって。

八方塞がりでどうしていいのかもうわからない。

現在精神科に行かせるための準備中で
この地域は精神科が少ないのか患者が多いのか
行きたいと思ってから
実際の受診まで2年かかると言われ今一年経過。

そこで薬を処方してもらえるようになれば
多少は変わるかなと期待は少しだけしてるけど
持病で飲んでる薬の作用の一つに
すでに精神安定作用があるので
それでこれなんだよな。という気持ちと半々。

学校は大好き。そこだけは救い。
むしろ休みの日の方がもっと暴れが酷くてね。
なんなら目覚めた瞬間学校に何でいないんだよ!
っていう怒りがスタートする事も。

掃除なんていっても
ピカピカになんてなったことは無い
絨毯にすりこまれた大便とか
割られた皿の片付けとか
ほんとうに危険なものを何とか。
のレベルしか出来ていない。

それすらから解放されたい。

旦那はむしろ
うんこついてんね。へえ。で、
ご飯をそこでたべれちゃう人なので
そのへんは全く持って期待できず。

私が家にいると
ママがいるからいいよね。ということで息抜き

週末私を外には出してくれようとするんだけど
そうじゃない家で寝たい。

家で寝ようとするとママがいるからいいよね。
俺ねるね。

あずけ先は日帰りもお泊まり施設も確保していて
たまにお泊まりもしてもらって
そこだけが安眠確保の日。
映画を見てビールを買って帰って
旦那用にピザ頼んじゃって寝る。

この日だけは私の気持ちが楽になる

子供のメインは知的障害でなく身体なので
そっちで手帳申請や治療もろもろやってます。

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元々は身動き取れないレベルの寝たきりっ子が
成長して動けるようになって
知的障害としての問題がでてきたところで
一年まえに主治医に相談して
精神科を勧められって段階ですよ。

最初から知的障害のみだったら
精神科スタートなので対処は早かったでしょうね。

精神科の仕組みは私も実際に受診してないので
まだ不明だけどとにかく混んでる。
まず電話して受診予約をするための予約をいれてくれ。
とのことでその電話をしたら
受診予約を来年いれるので来年また電話下さい。
と。

ホテルかすっかり考えたことも無かった。
今度出れそうなときは
カプセルホテルにでも行ってみようかな

汚れ、賃貸なので暴れた時の傷対策ってことで
ウッドカーペット敷いたんですよ。

自傷の床に頭打ちがちょっとずつ悪化しまして
さらにその上にパネルマットと起毛絨毯必須
じゃないと危険なのね。
これも自分痛いはずなのに加減できないもんで。

精神科はこんなものなのね。
うちの病院市内唯一の大学病院だから
特別混んでるのかしらとかも思ったのだけど。
とにかくもう少しで
予約電話していいことになってるので待ちます。

抱きつくのが腕じゃなきゃって言うのは
厳密に言えば腕じゃなくて素肌なら何処でもいい。
その中で私的に噛まれた時の許容範囲が腕だから、
首に噛み付かれたから腕噛ませて。。みたいな。

物は噛まない。
なぜかは本人も説明してくれる訳では無いから
私も想像の域だけど
イライラを人に伝える手段なのか
その人が本気で恨めしいのかは知らないけど、
「人体に攻撃する」事が
彼にとって今大切なこだわりなんだと思う。

旦那が的なのは割と気づいてるんだけど
この状況わたしが働くのは寝るより難しいから
生活費面は担当してくれりゃもういいや。って気持ち。

食器は明日にでも買いに言ってきます!

腕にコーティングというか
日焼け止めの腕にするヤツとか
分厚目のを付けたり試したんだけどだめだった。

無理やり剥がして噛むか
他の噛むところを探して太ももガブリからの
上手く腕みたいに噛めなくて
(デブ母ちゃん太ももパツパツだから
噛みにくかったんでしょうね)
そして自傷へ。

私の素人判断だけど
自閉は入ってるとほぼ確信してる。
まあそこの診断も
精神科管轄だから受診次第でスッキリわかるかなと。

今までは敢えて知的障害の方を診断しなくても
身体も療育手帳も持ってるし
特に福祉面変わらないしねーとも思ってたけど
しっかり診断してもらって
プロのアドバイスが欲しいって言うのも
主治医の精神科のオススメをきいた
理由の一つでもあるから。

人によって
反応するからやるのよ!無視!
噛まれてもそのまま噛ませたまま放置しなさい!
って人と
きちんとメリハリつけてしっかり怒る!
意味は理解できなくても怒った顔して伝えるのが大切!
って人もいれば
そもそも子供に近付かずやりたいように怪我させれば?
なんてとんでもな人もいるからね。

無視もこわい顔もやってみたけど
どちらも助長させちゃって
今はとりあえず子供の安全だけ考えて
頭打ち始まったら黙ってクッション差し込んだり、
ガラスに近付いたら注意を腕噛みに向かせてから
離れさせたりとか。

怪我したいとかそういう所まで知恵はないよ。
知能レベルは生後8ヵ月って所だから。
ただ何かに彼の世界観が侵されるスイッチがあって、
それを踏み抜くことで
ただどうしていいかわからないいいい!
ってのが正しいかと。

スイッチを全部把握できたら一番嬉しいんだけど
親でもこりゃまた半分も理解してやれない

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